입센코리아(대표 양미선)는 한국희귀·난치성질환연합회와 8월 한 달간 희귀질환 환자의 가족 및 보호자를 위한 '희귀질환 가족 케어 프로그램'을 진행한다고 23일 밝혔다.

회사 측은 희귀질환 환자를 돌보는 가족들이 겪는 신체적·정서적 부담을 덜어주고자 이번 행사를 기획했다고 설명했다. 내달 돌봄 가족 및 보호자 25명을 선정해 원하는 물품 구매 및 활동 지원 등 재정적인 도움을 제공할 계획이다.

양미선 대표는 "희귀질환 환자뿐 아니라 보호자의 삶의 질 향상은 우리 사회의 사명 중 하나"라며 "이번 프로그램이 여름 휴가철에 소외될 수 있는 돌봄 가족과 보호자들에게 휴식과 위로가 되기를 바란다"고 말했다.

정진향 연합회 사무총장은 "희귀질환은 치료 자체도 어렵지만 돌봄 부담으로 온 가족이 복지 사각지대에 있다"며 "이번 프로그램으로 희귀질환 환자 가족을 위한 정서적 지원의 중요성이 전달되기를 바란다"고 전했다.